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《三更半夜居然要吃香蕉渡边一史资源》
内容简介
鹿野靖明患有肌肉萎缩症,12岁时就被预言“活不过18岁”。
他无法自主翻身,能活动的只有头和手,24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工,一年需要1460名护工。
盯着医院的天花板,仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……
但!你以为这是鹿野靖明的日常吗?
No!No!No!No!No!
在鹿野靖明看来,生命就是要随心享受!
身体越不能动弹,就越要勇往直前!
于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————
他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺,却有一颗渴望自由的心。
鹿野口头禅:“我要喝果汁!”“我要看报纸!”“哎哟,我尾骨痛,换边啦!”“我要看电视!”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦!”“我讨厌猪肉!”“给我买橙汁去,要果汁含量100%的!”
他吸引了500名志愿者前来护理,通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常!
鹿野:“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”
志愿者:“只要一提到鹿野先生,酒桌就会变得热闹非凡。”
他坚持19年自立生活,亲自培训志愿者,发明适合自己的护理方法,还为见偶像自学英语,活出了*真实的自我!
鹿野:“无论如何都想活下去。我要活着。”
从被预言“活不过18岁”到42岁去世,他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。
志愿者:“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年,我恐怕比现在更加懦弱,是个不顾他人感受的自私鬼。”
书中对鹿野靖明的日常生活,以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述,呈现出人与人之间自私心理的碰撞,探问了人类生存、相互支撑的意义。
本书特色
“生活就是战场,任性才是唯一的武器!”
我们为什么要拼命活着,活着的意义究竟在哪里?
1、北京国际电影节重点展映影片《三更半夜居然要吃香蕉!》原著纪实作品!三浦春马、大泉洋、高畑充希联袂主演!日本前首相安倍晋三推荐!10天45万人观影!上映1个月票房突破10亿日元!
▌影片获得第43届日本电影学院奖、第43届山路文子电影奖、札幌十佳电影,挥泪好评!
2、蔻德罕见病发展中心主任黄如方、解放军总医院神经内科主任医师吴士文倾情推荐!
▌“本书讲述了一个罕见的生命如何顽强、有尊严、有趣地活下去的故事。细读之后,你会看见自己,看见生命的意义。”——黄如方(蔻德罕见病中心创始人)
▌“一本好书!……鹿野的人生,志愿者的故事,可能会让你暂时放慢茫然而匆忙的脚步,在夜深人静的时候,思索着:我们为什么活着?如何活着?我们能为社会做些什么?在繁忙的生活中,去感悟人生的价值与快乐的真谛。”——吴士文(解放军总医院神经内科医学部,主任医师、教授、博士生导师)
3、卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁,打破对残障者的社会成见和孤独滤镜,看“日版苏大强”如何与志愿者相互支撑、向命运Say No!!!
▌从绝望自闭到活出真我,鹿野靖明只坚持了一件事——办不到的事就是要靠别人。不管遭遇任何事,都要尽可能地活下去!
4、从被预言“活不过18岁”到招募超过500名志愿者协助自立,95本交流笔记的背后是一场没有硝烟的“战争”!翻开任何一页,再丧的人生也会被重新点燃!
▌12岁时被确诊,23岁时坚持离开父母自立生活,19年间招募超过500名志愿者协助自立!
奔走各种残障者组织,辗转各类残障式住宅,期间经历感情和身体严重挫折,志愿者频繁离开……在人生这一场没有硝烟的“战争”中,他饱经痛苦,却坚持用自己的方式让生命的火焰尽全力燃烧!
▌42年间深深影响了学生、医护、主妇、老师等社会各行各业的人。
5、有史以来第yi位同时获得大宅壮一纪实文学奖与讲谈社纪实文学奖的作品!耗费2年半取材,收录影响是枝裕和编剧之路的日本泰斗级编剧山田太一*家解说!
▌特别添加“作者碎碎念”版块写下自己对残障知识的理解,帮助读者更好地理解文中内容!
出版后震撼日本纪实圈,
▌“这是一本很厉害的书,一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见,从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。”——山田太一(是枝裕和编剧之路的重要引路人)
目录
序 章 鹿野今夜也无眠······1
第一章 任性妄为也是我的生活方式 / 这个家无疑是“战场”······14
第二章 护理的学生们 / 志愿者们的故事(一)······64
第三章 我的障碍,我的利害 / “自立生活”与“残障者运动” ······112
第四章 我不是戴锁链的狗 / 挑战佩戴呼吸机的自立生活······178
第五章 人工呼吸机与我合而为一 / 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线······216
第六章 护理的女性们 / 志愿者们的故事(二)······240
第七章 黎明前的护理 / 共同生存的喜悦与悲伤······288
尾 声 燃烧后的余烬······329
后 记······360
文库版后记······363
主要参考文献······375
解 说 / 山田太一······380
精彩书评
本书讲述了一个罕见的生命如何顽强、有尊严、有趣地活下去的故事。细读之后,你会看见自己,看见生命的意义。
——黄如方(蔻德罕见病中心创始人)
一本好书!……鹿野的人生,志愿者的故事,可能会让你暂时放慢茫然而匆忙的脚步,在夜深人静的时候,思索着:我们为什么活着?如何活着?我们能为社会做些什么?在繁忙的生活中,去感悟人生的价值与快乐的真谛。
——吴士文(解放军总医院神经内科医学部,主任医师、教授、博士生导师)
“这是一本很厉害的书,一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见,从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。”
——山田太一(是枝裕和编剧之路的重要引路人)
看完挥之不去的一句话:“比起人能做的事,不能做的事才更多”,深感震撼。
——草刈正雄(日本著名演员,代表作《古畑任三郎》《世界奇妙物语》《民王》)
鹿野先生摇滚般热血的人生让我彻底泪奔了!
——吉村崇(日本著名搞笑艺人,《交给岚吧》主持人)
我4年前得了喉头癌,治疗中第一个说出来的词是“早上好”,家人喜极而泣。看到鹿野也能自己发出:早上好
的声音,真的很感同身受。
——林家木久扇(日本著名落语家)
笑泪交加的故事。人所拥有的真正的任性,有着打动人心、改变他人的力量。
——日本奥运金牌速滑选手 清水宏保
真正自立的典范。
——野田圣子(日本众议院议员)
“帮帮我”不是任性,只有互相帮助才能得到成长。
——茂木健一郎(日本脑科学家)
开口向人求助和决定独立生活一样,都是需要大大勇气的事,终究还是要走到人群里去,在大家庭里生产矛盾和温暖,才会拥有忍不住鼓掌的大派对啊。
——豆友
自己做不到的事就请别人帮忙,正是因为这样做了,才可以找到新的家人,可以发现人与人之间的羁绊,可以感受到活下去的意义。
——豆友
其实了解日本人那种凡事都不愿意麻烦别人的性格才能明白现实中的男主需要多么大的勇气和对生的希望才能这样靠着别人活着。
——豆友
刚开始觉得他好贱好烦人,后面还是那么烦人,但是顽强的求生欲真是太棒了。
——豆友
能够长久的志愿者 每个人有自己的故事吧…… 完成了自我救赎。
——豆友
三更半夜我可以吃香蕉吗?
你是一个不想麻烦别人,也不像被人麻烦的人嘛?有些事明明自己做不到,也绝不开口求人。渡边一史的这本《三更半夜居然要吃香蕉》,它告诉我们向人求助,和独立生活一样,都是需要很大勇气的。
故事取材于真人真事,鹿野自小与常人不同,容易摔跤,双腿柔弱。学会走路时已1岁半,长时间行走腿就会抽筋和酸痛。六年级时,被诊断为病情发展最快的杜氏型,后确认是发展较慢的贝克型,医生说鹿野“活不过18岁”。
而过了19岁,鹿野不但活下来了,还慢慢走上改变他一生的道路。成年后的鹿野由于腿部肌肉衰退,当时他已过上轮椅生活。后来结识了朋友我妻武,我妻武14岁时因肿瘤带来的行走障碍也开始了轮椅生活。内向的鹿野被我妻武积极接触外界的言行感染,开始寻找更快乐的生活方式,去看电影,去舞厅和咖啡店,行动不便的他学会“适当地麻烦别人”。
关于书中的志愿者,不得不提的是书名来源“香蕉事件”的当事人国吉智宏。对正常人来说什么时候吃香蕉都可以,而鹿野连吃香蕉都需要别人帮助。鹿野深夜吵醒国吉说要吃香蕉,国吉心里埋怨“三更半夜吃什么香蕉!”,照做后,鹿野又说“再来一根”,国吉震惊于鹿野的任性,但自己也感到不可思议的是,他的愤怒很快就平息了,国吉仿佛一下子体谅了鹿野。人性真是奇妙。
对志愿者的帮助,鹿野没有表现得像接受施舍一样,反而觉得志愿者是来为他工作的。他也没有颐指气使,他和志愿者都明白,病情放大了他的一些情绪,冲动过后冷静下来,他也会反思自己和志愿者们交流,一起写下了95本交流笔记。像“香蕉事件”那样的摩擦肯定有过不少吧,不是所有志愿者都和国吉想的一样,有人也许选择了离开,而坚持下来的人通过磨合,和鹿野慢慢成为了超越受助者和志愿者关系的存在。
有时,作为健全人的志愿者与作为残障者的鹿野的身份好像模糊化了。生理上的疾病或可医治,心理上的失落与创伤却难以治愈,而陪护鹿野成为了他们的一个出口。不少志愿者因为苦恼自己的生活而来,他们中很多人后来都受到了鹿野的影响,走上医学和福利或别的能实现自我的道路。
志愿者齐藤大介说“不管是残障者还是别的什么人,交往的时候只管眼中所见就好了,尽量避免深入解读和同情,也不抬高对方。否则,肯定会被卷进去的。”话虽如此,由于处境的不同,人对人的共情与体谅是很有限的。如果没法亲身经验,我们理性上可以理解他者,而情感上难以有多少触动。不是要强行理解和接受,多体会对方,情感是可以潜移默化的。观念改变了,行动也能更自如地跟上。此外,仅仅靠他人的善意是远远不够的,医疗和科技设备都在逐渐改进,社会福利和保障也要更好地照顾到这些需要帮助的人,让他们能大方地走出去,更有尊严地活。
三更半夜居然要吃香蕉!作者渡边一史(Watanabe Kazufumi,1968— ),日本著名纪实文学作家,1968年生于名古屋,在大阪丰中市度过了学生时代,1987年进入北海道大学理学部,同年搬到札幌市居住。



